Fundación “Curame Paraguay” pide compra de respiradores portátiles por parte del Estado

Publicado el: 02/09/2022 14:54

Dip. Carmen Gimenez - AME - 01-850.JPG(Redacción: Prensa – Dirección de Comunicación). Esta semana, bajo presidencia de la diputada Carmen Giménez (ANR-San Pedro), la Comisión de Defensa de los Derechos de las Personas con Discapacidad, recibió a representantes de la Fundación “Curame Paraguay”, quienes solicitan instrumentos legales y recursos económicos para la adquisición de respiradores portátiles a ser utilizados por seis niños diagnosticados con Atrofia Muscular Espinal (AME).

Esta afección es una enfermedad de las denominadas “raras y catastróficas”; y afecta a uno de cada 6.000 a 10.000 nacimientos.

Diferentes síntomas hacen a la enfermedad, siendo considerada grave y mortal.

De acuerdo a las explicaciones, uno de cada 40 paraguayos sería portador de este gen.

Los nacimientos con esta afección (entre 15 y 20 al año), se dan por unión de dos portadores.

Señalaron los visitantes que en nuestro país están registrados 40 pacientes con AME: 35 niños y cinco adultos.

Respecto al tratamiento, existen tres que fueron aprobados mundialmente (Spinraza, Zolgensma y Risdiplam), de los cuales uno ha sido registrado en Paraguay (Risdiplam).

Otra solicitud realizada por los representantes es que el diagnóstico de AME ingrese al test del piecito, para que la detección sea oportuna y, de esta manera, tener acceso a un tratamiento efectivo que permita mejorar la calidad de vida de los pacientes.

En otro momento, remarcaron a los legisladores que en la actualidad existen seis niños internados en salas de terapia intensiva, lo cual es mucho más costoso para el Estado paraguayo que lo que representaría la adquisición y provisión de respiradores portátiles.

Desde la Comisión de Defensa de los Derechos de las Personas con Discapacidad, se anunció el compromiso de presentar proyectos que resulten aplicables y sostenibles para la asistencia de estos niños.

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